新生児のお尻の穴の上に穴！？二分脊椎症って知ってる？

こんにちは。yuzukaです。

我が家の次女は、おしりの穴の上にもうひとつ穴があります。

みなさんは、二分脊椎症という病気をご存知ですか？

恥ずかしながら私は、保育士でありながらもこの病気のことを知ったのは次女の１ヶ月検診の時でした。

今回はその時の話をしたいと思います。

二分脊椎症とは

本来ならば脊椎の管の中にあるべき脊髄が脊椎の外に出て癒着や損傷しているために起こるさまざまな神経障害の状態を言います。主に仙椎、腰椎に発生しますが、稀に胸椎、頚椎にも生じ、その発生部位から下の運動機能と知覚が麻痺し、内臓の機能にも大きく影響を及ぼします。したがって症状の個人差が非常に広いのも特徴で、単純に比較できません。
二分脊椎症は大きく二種類に分かれます。

①顕在性二分脊椎症（開放性）
出生後早急に脳神経外科医による背中の閉鎖手術の必要があります。仙骨・腰椎・胸椎等の損傷場所により、症状には重度から軽度まで個人差はありますが、下肢障害に対しては車いす・補装具等、また排泄障害に対しては導尿、摘便、浣腸、洗腸といった対処が必要となります。

②潜在性二分脊椎症（脂肪腫）
幼児期はあまり症状が見られませんが，成長期（学童期や思春期）になると、脊髄係留症候群の危険があります。腰の部分で癒着した脊髄は身長の伸びについて行けずに引き延ばされ（足や膀胱・直腸に行く神経の機能低下）、転びやすくなったり、尿を漏らすようになるなどの症状が出てくることがあります。

引用：日本二分脊椎症協会公式サイト

今回次女で危惧されたのは、②潜在性二分脊椎症です。
潜在二分脊椎症が危惧される症状は下記の通りです。
・腰の部分にこぶ（脂肪種）
・肛門の上に穴もしくはへこみ
・蒙古斑とは違う赤っぽい痣
・腰部分に多毛
など、おしりから腰にかけて異変が起きている場合が多いそうです。

それでは、次女の場合の経過をご紹介します。

次女の場合：発見から結果まで

まず結果として、次女は潜在性二分脊椎症ではありませんでした。
しかし、病気が疑われた経緯や、検査、結果などの備忘録として、また、出産を控えているご両親や今実際に悩んでいる方の参考にしていただければ幸いです。

1ヶ月検診～おしりの穴の上にもうひとつの穴～

次女が1ヶ月検診の時、小児科の先生に言われたのは、「おしりの穴の上にもうひとつ穴があるので専門の所紹介しますね」とだけでした。

「うん？」

全くほかの説明が無いまま、大きな病院の脳神経外科を紹介され終わりそうになりました。
焦って先生にどんな病気なのか、どんな症状があるのか、今すぐ気をつけることはあるのかなどその場で思いつく限り質問をしました。

先生からは「この穴が脊椎まで繋がっていると良くないんだけど、汁とかでていないし多分大丈夫。一応専門の科がある病院でCTしてもらって。」と言われました。

そこからしつこく聞き出したのが「二分脊椎症」、「髄膜炎になったり、将来的に下半身に障害が出たりする」ということでした。

先生からは「コブや痣がないし、感染症の起きてないから今すぐどうこうなる訳じゃないし、確率も低いからそこまで気にしないで。」と話がありました。

そう言われても検査日まで不安で不安で溜まりませんでした。

検査日当日の早朝長女が熱

待ちに待った検査日でしたが、その早朝長女が熱を出しました。
コロナ禍の影響で検査を延期しなければいけないことに…。

当初次女は3ヶ月。
CT予定でしたが3ヶ月頃の子どもまでしか診断が難しいそうで、4ヶ月が過ぎてからMRIをやることになりました。

もうこの時は何が何だか…。
次の検査日まで「どうしよう」「私のせい？」とインターネットで調べては不安になり、今不安に思っていてもしょうがないと自分に言い聞かせていました。

検査日は結局5ヶ月を過ぎてから

4ヶ月を過ぎたらやる予定だった検査ですが、予約が取れず結局5ヶ月を過ぎてから行いました。

検査結果は異常なし

検査から1週間後、結果を聞きに行くと先生から「異常なし」との言葉にやっと安心出来ました。

脊椎形成時に閉じるはずの穴が閉じきらず残ってしまったとのことでした。
脊椎も正常で、脊髄の癒着もないとの事でした。

やっと安心できました。
ここまで本当に長かったです。

まとめ

今回は二分脊椎症という病気を知って欲しくてこの記事を書きました。
次女は幸い、二分脊椎症ではありませんでしたが、もしもと考えると今でも怖くなります。
二分脊椎症と診断された場合、手術をすることも多いそうです。

もしもの対策で、子どもの保険についても考えるきっかけとなった出来事でした。